Nazywam się Franek. Ale prawie nikt tak do mnie nie mówi. Dziadek Tadek mówi do mnie Króliczek, babcia Gosia Mały Misio, babcia Marysia Koteczek, tata jak mnie naciera oliwką mówi, że smaruje kurczaka, żeby się ładnie przyrumienił (naprawdę zabawne), a mama mówi do mnie Franulka. Tata zresztą też tak do mnie mówi, kiedy mnie nie smaruje oliwką. Czyli głównie jestem Franulka. (zabawne – kiedy w Wordzie pisze się Franulka, autokorekta poprawia na Granulka). Coś w tym jest. W pierwszym dniu życia ważyłem 2270 g.

Urodziłem się 20.09.2009 w Szpitalu Bielańskim, ale zaraz po narodzinach pojechałem takim dużym białym samochodem do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędziłem pierwszy miesiąc życia. Nie było fajnie. W sumie 3 operacje, codziennie mnóstwo lekarzy i ciągłe nerwy, że jest coś nie tak. Ale teraz jestem już w domu i jest dużo lepiej. I spokojniej.

Urodziłem się z poważną wadą – przepukliną oponowo-rdzeniową i współwystępującym wodogłowiem (orzeczenie o niepełnosprawności). Właśnie z tego powodu były te operacje (pierwszego dnia życia Pan doktor zszył mi plecki, a później zamontowano mi taką małą rurkę z główki do brzuszka, żeby woda nie zbierała się w główce. Po jakimś czasie rurka się zatkała, więc zamontowano mi drugą). Teraz jestem pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, neurochirurga, urologa, ortopedy, psychologa, logopedy. Oprócz tego często jeżdżę z rodzicami i Ciocią Krysią, bez pomocy której nie wiem, jak byśmy sobie dali radę, do innych lekarzy na różne badania. Tata mówi, że jest to konieczne, bo dzięki temu będę zdrowszy i będę mógł się szybciej bawić i uczyć. Oczywiście cały czas jestem też rehabilitowany. Kilka razy w tygodniu z Panią Ewą. No i codziennie w domu z mamusią. Mam poważny problem z nóżkami. Tata mówił, że popękały mi takie cienkie niteczki i teraz mięśnie w nóżkach nie wiedzą, że chcę nimi ruszyć. Jak będziemy dużo ćwiczyli, to może uda mi się kiedyś stanąć na dwóch nóżkach i pójść do szkoły. Lekarze mówią, że jest to możliwe, ale że czeka mnie i rodziców mnóstwo pracy. No i ciągle mam nadzieję, że nic się znowu nie stanie z tą zastawką, którą mam zamontowaną w główce. Bo będą musieli znowu mi ją wymieniać. A to nie jest fajne.

I tak sobie pomalutku rosnę. Dogadałem się z tatą, że będzie tu pisał wszystko, co mu powiem, że ma napisać. Taki mamy układ.

poniedziałek, 1 lutego 2016

zmiany, zmiany, zmiany

Drodzy Przyjaciele!
przepraszam, że poprzednia aktualizacja była tak dawno. Ciągle coś się dzieje, ciągle jakieś zmiany, ciągle brakuje czasu. W miarę bieżąco działa konto na facebooku.
Co się u mnie zmieniło w ciągu tego roku? Prawie wszystko!
Przeprowadziłem się. Poszedłem do szkoły. Zrobiłem sobie okulary. Byłem u fryzjera :)
W wakacje miałem operację odkotwiczenia rdzenia. Było kilka wypraw do Krakowa, do prof. Kaweckiego. Rodzice do dziś są pod wrażeniem, jaką ten nienajmłodszy przecież lekarz ma pewną rękę. Mieli szansę obserwować go podczas małej ambulatoryjnej akcji.
Było dwumiesięczne dochodzenie do siebie, więc wakacji - takich normalnych, nad morzem jak zwykle - niestety nie było. W te największe upały musiałem leżeć i czekać! Ech! Ale wszystko już jest w porządku i w przyszłości powinno być lepiej.
Pochwaliłem się szkołą? No to jeszcze raz. Chodzę do grupy "O" w szkole integracyjnej. Wiadomo jak to w szkole, raz lepiej, raz gorzej, ale mam kilka fajnych koleżanek i kolegów i całkiem dobrze odnajduję się w nowym środowisku.
Byłem też u dobrego okulisty i muszę wam powiedzieć, że jeśli jeden lekarz wam mówi, że w jednym badaniu macie +2, a w drugim, że macie +5, to nie róbcie jak on i nie wyciągajcie średniej arytmetycznej, tylko idźcie do dr. Prosta. On was dobrze zbada. Tak więc mam okulary.
W listopadzie byłem na faroskiej (www.far.org.pl) spartakiadzie w Spale. Było naprawdę super. Dużo ćwiczeń i zabawy na obiekcie, gdzie trenują olimpijczycy. O tym, że ciągle jeździmy na comiesięczne zajęcia faroskie nie będę pisał, bo to przecież oczywiste.
Co by tu Wam jeszcze ciekawego? Jak widzicie, sporo tego.

Przede mną ciężki okres, bo będziemy niebawem musieli zamówić nowe HKAFO, a to jest najpierw udręka z przymiarkami i poprawkami, a potem nerwy i nadzieja, że stan się poprawi a nie pogorszy. A jeśli mowa o HKAFO, to chodzę już przy balkoniku, bez pomocy mamy, a nawet próbuję o kulach. Ale to jest wyższy szkoła jazdy. Tzn. chodzenia.
To będzie chyba na tyle. Z tych grubszych spraw.

Aha, zbliża się okres rozliczenia podatków.
Jeśli chcielibyście przekazać 1%, to nic się nie zmieniło, czyli cały czas aktywne jest konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 10102 Koczara Franciszek

Ściągawka i program do wypełniania PITów jest na stronie fundacji:
http://dzieciom.pl/chce-pomoc/przekaz-nam-1-procent

Uściski!


czwartek, 25 września 2014

Zmiany, zmiany, zmiany... i 5 urodziny

Zaczniemy tym razem od końca. Od urodzin. Wrzesień to piękny miesiąc. Jest jeszcze ciepło, ale nie gorąco, wraca się do przedszkola i obchodzi się urodziny! 2014-2009=5. Dacie wiarę? 5 lat! Jak ten czas pędzi. Za rok o tej porze będę siedział w szkolnej ławie... Ale to za rok. Tymczasem teraz był tort, byli goście, klocki lego, wielki atlas, plastelina, gry, zabawki... Moc zabaw i przyjemności!


Ale wrzesień 2014 to także czas wcześniej zapowiadanych zmian. Rezygnujemy z rehabilitacji na ul. Balkonowej. Prawdopodobnie zmienimy też miejsce turnusu wyjazdowego. Udało nam się dostać do Ośrodka Stocer (http://www.stocer.pl), do dr Bobrowskiej. Wczoraj byłem na długim badaniu i pani doktor, przemiła zresztą, ustaliła program rehabilitacji. Przez najbliższe 6-8 tygodni będę miał codziennie mnóstwo zajęć: ćwiczenia, rozciąganie, galwanizację, pedagoga i inne. Doktor była zaskoczona, co potrafię, mimo moich ograniczeń, zrobić. Chyba nikt wcześniej mnie tak porządnie nie przebadał.
Ale są też gorsze wiadomości. Okazało się, że jedno bioderko mam zwichnięte. Czy to wina któregoś z poprzednich rehabilitantów, czy stało się to niezależnie od nich, nie dowiemy się. Fakt, że stało się to w ostatnim czasie, bo poprzedni rentgen jest w porządku. Zwichnięte biodro to częsta przypadłość a szansa, że nas dopadnie zwiększa się z wiekiem. No cóż. Nie poddajemy się. Doktor twierdzi, że są szanse na porządną ogólną korekcję i trzeba mieć nadzieję, że będzie lepiej, wyraźnie lepiej. Do zobaczenia za kilka tygodni. Trzymajcie kciuki. Pa!

Przypomniałem Sobie.
W przyszły weekend jadę na farowską spartakiadę. Będzie wesoło! Buźka!

sobota, 24 maja 2014

piknik i lody

A więc powiem wam tak. Byliśmy na integracyjnym pikniku rodzinnym organizowanym przez m.in. Fundację Aktywnej Rehabilitacji. Taki piknik na boisku szkolnym z wozem strażackim, malowaniem buziek i z występami artystycznymi. Oczywiście plan występów ułożony już od dawien dawna, ale czy przeszkodziło mi to zaśpiewać i zebrać burzę braw? Haha. Mamusia poszła do pani organizatorki i spytała czy mogę coś zaśpiewać, wjechałem sobie na scenę, mikrofon do łapki i dawaj "Na prawo most, na lewo most" a capella. Na bis poleciał "Czerwony autobus". Haha. Zakasowałem ich jak talala. A potem były lody czekoladowe :)

wtorek, 29 kwietnia 2014

Zaździerz, far, czd

A więc wróciłem już jakiś czas temu z drugiego turnusu w Zaździerzu. W sumie codziennie miałem 2 godziny ćwiczeń, 30 min masażu i 45 min basenu. Do tego terapię ręki i psychologa. Terapia ręki to po prostu poprawianie umiejętności manualnych - przyjrzyjcie się moim rysunkom :) W pakiecie zawsze są zajęcia z psychologiem. Fajna zabawa i można trochę odpocząć od rozciągania, naciągania i przeciągania. Coś rodzice przebąkują, że będziemy zmieniać sposób rehabilitacji, ale póki co, nic konkretnego nie mówią. Chyba będzie mniej wyjazdów, a więcej ćwiczeń na miejscu, w Warszawie.

Druga sprawa. Zaraz po powrocie z turnusu pojechaliśmy na zajęcia organizowane przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji (www.far.org.pl). Będziemy spotykali się średnio raz w miesiącu. Na pierwszych zajęciach było super, ekstra, bomba, czad. Poznałem kilkoro fajnych dzieci, rodzice poznali ich rodziców, prowadzących. No, rewelacja, mówię wam. Wielkie nadzieje wiążemy z tymi zajęciami.

Robiliśmy ostatnio badania w Centrum Zdrowia Dziecka i wyniki są w normie, a więc jest dobrze. A jak jest dobrze, to trzeba się cieszyć.

O czymś Wam jeszcze chciałem powiedzieć, ale zapomniałem.
Aha, chick to po angielsku kurczaczek. Tata nie wiedział i ściemniał mi, że chicken. Ach ten tata.

czwartek, 20 lutego 2014

1%, wózek, wyjazd

Drodzy przyjaciele,
jak co roku chcielibyśmy prosić Was o przekazanie 1% Waszego podatku na moją rehabilitację. Jak to zrobić? Wystarczy podać KRS i moje dane, czyli:

KRS 0000037904
10102, Franciszek Koczara

To wszystko!

Ze strony fundacji (www.dzieciom.pl) można ściągnąć program ułatwiający wypełnienie zeznania rocznego PIT. Polecam!

A co w ogóle u mnie słychać?
W tym miesiącu zamówimy już konkretny model wózka. Na razie sprawdzamy, przymierzamy się, wybieramy. Fajne są. Dużo lepsze od tego przedszkolnego wehikułu. Potem tylko formalności z lekarzem, firmą, PFRONEM, fundacją i wózek będzie mój. Na to między innymi będą przekazane wpłaty z 1%.

No i druga ważna sprawa. W kwietniu jadę na kolejny turnus do Zaździerza. Pogoda zapowiada się piękna. Wreszcie :)




wtorek, 19 listopada 2013

268 razy dziękuję!

Kochani, śpieszę wam donieść ostatnie wiadomości w sprawie 1%. Otóż, okazało się, że poprzednie dane były niepełne. Teraz już wiadomo, że aż 268 osób przekazało mi swój 1%. W sumie jest to 17 435,62 zł i jest to naprawdę sporo pieniędzy.


Dziękuję wam serdecznie!
Na pewno zostaną dobrze wykorzystane.
A jak? Na przykład tak. Jestem teraz na turnusie rehabilitacyjnym w Zaździerzu pod Płockiem. Plan zajęć wygląda tak: 7:30 śniadanie, 8:00 basen (40 min), później godzina ćwiczeń, masaż, zajęcia integracyjne, znowu ćwiczenia, terapia ręki. I tak do 16. I tak codziennie (no, poza niedzielą). Wyjazd ten różni się bardzo od poprzedniego. Tam było więcej fizykoterapii (lasery, żele, prądy), tutaj tylko i wyłącznie kinezyterapia, czyli WF. Pracuję głównie z mężczyznami i to, myślę, też ma duże znaczenie. Nie tak łatwo rozczulić faceta. Trzeba ćwiczyć.

A czy te ćwiczenia coś dają?
Przecież uszkodzony układ nerwowy nie regeneruje się, przerwany rdzeń nie przenosi informacji. A JEDNAK!

Prawa noga, ta lepsza, którą potrafiłem w pewnym zakresie podkurczać jest dużo silniejsza i podciągnięcia robię szybsze i silniejsze. Ale to nie wszystko. Potrafię rozprostowywać nogę! Tego jeszcze niedawno nie było! Oczywiście nie do pełnego wyprostu, ale pojawił się ruch! A ruch ten jest o wiele trudniejszy, bo żeby go wykonać, trzeba poruszyć nogą naprawdę świadomie i wbrew naturalnym odruchom mięśni. Słabo? A lewa nóżka, przecież taka słabiutka. Ale I tam pojawiły się ledwo wyczuwalne napięcia mięśni. Świadome, wykonywane na żądanie! Więc skoro mięśnie się napinają, to można je trenować. Więc trenujemy! A do tego mam silniejsze ręce, wysoko podnoszę pupę, klękam, podnoszę wysoko ręce, trzymam dobrze równowagę, ćwiczę zapasy z Julianem. Naprawdę jest dużo lepiej niż rok temu.
A to wszystko dzięki mojej pracy i waszemu 1%.

DZIĘKUJĘ po stokroć! A na basenie było jest super.

Wypad nad morze dobrze mnie przygotował :)

Buziaki!

poniedziałek, 4 listopada 2013

1% 2012 i 12 Dębów

Kochani! Na naszym fundacyjnym koncie pojawiły się właśnie wpłaty Waszego 1%! Serdecznie dziękuję wszystkim 162 osobom, wszystkim razem i każdemu z osobna! Jest to już kolejna jednoprocentowa akcja i dobrze już wiecie, jak jest to ważne i jak dużo dobrego robicie przekazując ten 1%. W tym roku na nasze konto spłynęło 8745,30 zł. Kwota ta pozwoli mi wyjechać na 2 dwutygodniowe turnusy rehabilitacje. To dużo, to bardzo dużo. Dziękuję jeszcze raz i lecę się pakować, bo w przyszły weekend już wyjeżdżam. Buźka, trzymajcie się i czekajcie na relację z Zaździerza. Trudne słowo :)