Nazywam się Franek. Ale prawie nikt tak do mnie nie mówi. Dziadek Tadek mówi do mnie Króliczek, babcia Gosia Mały Misio, babcia Marysia Koteczek, tata jak mnie naciera oliwką mówi, że smaruje kurczaka, żeby się ładnie przyrumienił (naprawdę zabawne), a mama mówi do mnie Franulka. Tata zresztą też tak do mnie mówi, kiedy mnie nie smaruje oliwką. Czyli głównie jestem Franulka. (zabawne – kiedy w Wordzie pisze się Franulka, autokorekta poprawia na Granulka). Coś w tym jest. W pierwszym dniu życia ważyłem 2270 g.

Urodziłem się 20.09.2009 w Szpitalu Bielańskim, ale zaraz po narodzinach pojechałem takim dużym białym samochodem do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędziłem pierwszy miesiąc życia. Nie było fajnie. W sumie 3 operacje, codziennie mnóstwo lekarzy i ciągłe nerwy, że jest coś nie tak. Ale teraz jestem już w domu i jest dużo lepiej. I spokojniej.

Urodziłem się z poważną wadą – przepukliną oponowo-rdzeniową i współwystępującym wodogłowiem (orzeczenie o niepełnosprawności). Właśnie z tego powodu były te operacje (pierwszego dnia życia Pan doktor zszył mi plecki, a później zamontowano mi taką małą rurkę z główki do brzuszka, żeby woda nie zbierała się w główce. Po jakimś czasie rurka się zatkała, więc zamontowano mi drugą). Teraz jestem pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, neurochirurga, urologa, ortopedy, psychologa, logopedy. Oprócz tego często jeżdżę z rodzicami i Ciocią Krysią, bez pomocy której nie wiem, jak byśmy sobie dali radę, do innych lekarzy na różne badania. Tata mówi, że jest to konieczne, bo dzięki temu będę zdrowszy i będę mógł się szybciej bawić i uczyć. Oczywiście cały czas jestem też rehabilitowany. Kilka razy w tygodniu z Panią Ewą. No i codziennie w domu z mamusią. Mam poważny problem z nóżkami. Tata mówił, że popękały mi takie cienkie niteczki i teraz mięśnie w nóżkach nie wiedzą, że chcę nimi ruszyć. Jak będziemy dużo ćwiczyli, to może uda mi się kiedyś stanąć na dwóch nóżkach i pójść do szkoły. Lekarze mówią, że jest to możliwe, ale że czeka mnie i rodziców mnóstwo pracy. No i ciągle mam nadzieję, że nic się znowu nie stanie z tą zastawką, którą mam zamontowaną w główce. Bo będą musieli znowu mi ją wymieniać. A to nie jest fajne.

I tak sobie pomalutku rosnę. Dogadałem się z tatą, że będzie tu pisał wszystko, co mu powiem, że ma napisać. Taki mamy układ.

poniedziałek, 1 lutego 2016

zmiany, zmiany, zmiany

Drodzy Przyjaciele!
przepraszam, że poprzednia aktualizacja była tak dawno. Ciągle coś się dzieje, ciągle jakieś zmiany, ciągle brakuje czasu. W miarę bieżąco działa konto na facebooku.
Co się u mnie zmieniło w ciągu tego roku? Prawie wszystko!
Przeprowadziłem się. Poszedłem do szkoły. Zrobiłem sobie okulary. Byłem u fryzjera :)
W wakacje miałem operację odkotwiczenia rdzenia. Było kilka wypraw do Krakowa, do prof. Kaweckiego. Rodzice do dziś są pod wrażeniem, jaką ten nienajmłodszy przecież lekarz ma pewną rękę. Mieli szansę obserwować go podczas małej ambulatoryjnej akcji.
Było dwumiesięczne dochodzenie do siebie, więc wakacji - takich normalnych, nad morzem jak zwykle - niestety nie było. W te największe upały musiałem leżeć i czekać! Ech! Ale wszystko już jest w porządku i w przyszłości powinno być lepiej.
Pochwaliłem się szkołą? No to jeszcze raz. Chodzę do grupy "O" w szkole integracyjnej. Wiadomo jak to w szkole, raz lepiej, raz gorzej, ale mam kilka fajnych koleżanek i kolegów i całkiem dobrze odnajduję się w nowym środowisku.
Byłem też u dobrego okulisty i muszę wam powiedzieć, że jeśli jeden lekarz wam mówi, że w jednym badaniu macie +2, a w drugim, że macie +5, to nie róbcie jak on i nie wyciągajcie średniej arytmetycznej, tylko idźcie do dr. Prosta. On was dobrze zbada. Tak więc mam okulary.
W listopadzie byłem na faroskiej (www.far.org.pl) spartakiadzie w Spale. Było naprawdę super. Dużo ćwiczeń i zabawy na obiekcie, gdzie trenują olimpijczycy. O tym, że ciągle jeździmy na comiesięczne zajęcia faroskie nie będę pisał, bo to przecież oczywiste.
Co by tu Wam jeszcze ciekawego? Jak widzicie, sporo tego.

Przede mną ciężki okres, bo będziemy niebawem musieli zamówić nowe HKAFO, a to jest najpierw udręka z przymiarkami i poprawkami, a potem nerwy i nadzieja, że stan się poprawi a nie pogorszy. A jeśli mowa o HKAFO, to chodzę już przy balkoniku, bez pomocy mamy, a nawet próbuję o kulach. Ale to jest wyższy szkoła jazdy. Tzn. chodzenia.
To będzie chyba na tyle. Z tych grubszych spraw.

Aha, zbliża się okres rozliczenia podatków.
Jeśli chcielibyście przekazać 1%, to nic się nie zmieniło, czyli cały czas aktywne jest konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 10102 Koczara Franciszek

Ściągawka i program do wypełniania PITów jest na stronie fundacji:
http://dzieciom.pl/chce-pomoc/przekaz-nam-1-procent

Uściski!


Brak komentarzy: